Chị Bạch Thùy Linh (35 tuổi), sống ở Hà Nội, là mẹ của bé Ong, 9 tuổi. Chị từng nổi tiếng trên cộng đồng vì công khai là mẹ của trẻ tự kỷ. Câu chuyện của chị đang góp thêm tiếng nói thay đổi nhận thức cộng đồng để cuộc sống của những đứa trẻ tự kỷ như con chị và cha mẹ chúng dễ thở hơn.

Cha mẹ có đứa con tự kỷ sẽ gặp muôn vàn khó khăn. Và đến tuổi đi học thì việc hòa nhập với các bạn càng xảy ra hàng loạt những vấn đề khác nhau. Nếu 1 bà mẹ không bản lĩnh có thể dễ dàng gục ngã và đầu hàng. Khó khăn từ việc chọn được 1 trường học cho con đến việc đồng hành cùng con tới lớp để những bất trắc không xảy ra hoặc đơn giản chỉ là trường sẽ không đuổi học con mình.

Bấy nhiêu năm luôn kiên cường, lạc quan là chỗ dựa tinh thần cho con, cho nhiều bà mẹ có con tự kỷ khác, nhưng chị Linh cũng không giấu được có những khoảnh khắc tuyệt vọng xảy ra khi con bắt đầu tới trường, thậm chí ngay cả lúc này...

Chúng tôi đã có cuộc trò chuyện với chị Linh về hành trình chị cùng con đến lớp.

- Chào chị Linh, dường như càng lớn lên khó khăn với bậc cha mẹ có 1 đứa con tự kỷ càng tăng lên, đơn cử như chuyện chọn được 1 trường học phù hợp cho con khi bắt đầu vào lớp 1 cũng là hàng loạt các vấn đề phải không?

Đúng thế. Đối với trẻ tự kỷ độ tuổi mầm non dường như mọi vấn đề còn dễ dàng hơn vì khi đó trẻ chưa biết phân biệt đối xử hay kì thị và sự khác biệt giữa các trẻ về kĩ năng, kiến thức chưa quá rõ nét. 

Nhưng nếu trẻ không được can thiệp đúng cách và tích cực, có thể sẽ không thể đủ kĩ năng để đi học lớp 1 như khả năng tập trung trong giờ học, kĩ năng cầm bút, kĩ năng viết chữ, nghe và làm theo quy định của giáo viên trong giờ học và chơi.... Nhiều trẻ chưa đủ kĩ năng có thể phải đi học muộn 1-2 năm.

Còn đến tuổi trẻ bắt đầu học lớp 1 thì bắt đầu nảy sinh những vấn đề khác như:

Trường công không được phép từ chối học sinh đặc biệt vì như vậy là phạm luật, nên trường thường sẽ nhận. Nhưng vì sĩ số lớp học quá đông, giáo viên không được đào tạo về kiến thức về các hội chứng, cũng như đủ kĩ năng xử lý các tình huống khó khăn phát sinh trong lớp.... sẽ thường bỏ mặc trẻ ở một bàn riêng, không quan tâm. Hiếm hoi có trường công cho phép cô đi kèm vào lớp để hỗ trợ trẻ. Nhiều trường hợp cha mẹ gửi con vào trường công chỉ là cho có, còn hiệu quả đến đâu thì không rõ ràng.

Trường tư lại càng không muốn nhận trẻ đặc biệt vì ngại sự phản đối của các phụ huynh khác, ảnh hưởng đến việc kinh doanh của trường. Nên nhiều trường đã từ chối trẻ tự kỷ ngay ban đầu để tránh những phiền phức.

Ở một số nước, khi có trẻ tự kỷ trong lớp, sĩ số của lớp học sẽ được giảm xuống, ví dụ từ 35 còn 30, từ 25 còn 20 để giáo viên có thể có thêm thời gian cho trẻ đặc biệt. Tùy vào khó khăn và độ nặng nhẹ của từng trẻ, chính phủ sẽ trả chi phí can thiệp của chuyên gia hoặc chi phí thuê giáo viên đi kèm (shadow teacher) cho trẻ. Người dân cũng được dạy tôn trọng sự khác biệt và không kì thị người khuyết tật.

Càng học lên lớp cao, trẻ đặc biệt càng gặp nhiều khó khăn trong học tập khi khối lượng kiến thức quá nhiều, số môn học tăng lên. Rất ít trẻ có thể học lên cấp 2 và lại càng ít người có thể học lên cấp 3 và đại học.

- Còn với trường hợp của Ong thì chị có những khó khăn gì?

Ong may mắn vì có 1 ngôi trường nhận và đồng ý cho giáo viên đi kèm suốt 4 năm nay. Mình biết nhiều gia đình phải gõ cửa 14 trường mới được nhận.

Các trường công thường sẽ yêu cầu gia đình làm 1 giấy chứng nhận khuyết tật cho con, vì khi trong trường/lớp có học sinh khuyết tật, thì bạn đó sẽ được miễn giảm hầu hết các đầu điểm hoặc kì thi. Tóm lại kết quả học tập của bạn ấy không được tính trong kết quả chung của trường, không làm kéo điểm thi đua của trường xuống.

Các khó khăn hiện tại khi đi học của Ong là trường chấp nhận cho đi học và có cô đi kèm, nhưng nếu để xảy ra bất kì sự vụ gì (đặc biệt là va chạm với bạn cùng lớp, cùng trường để khiến phụ huynh khác phàn nàn, phản ứng) thì trường sẽ đuổi học bất kì lúc nào.

Chi phí thuê cô đi kèm quá lớn so với thu nhập của 1 gia đình bình thường, chưa kể tiền học, ăn, học thêm, can thiệp đặc biệt....

- Tò mò 1 chút, chi phí chị dành cho Ong trong mỗi tháng cụ thể được tính như thế nào?

Mình tính sơ sơ như thế này: Học phí ăn xe bus: 8-9 triệu đồng; Cô đi kèm: khoảng 8-10 triệu đồng; Cô gia sư kèm thêm toán - tiếng Việt buổi tối 2 buổi/ tuần: 3,5 triệu đồng.

Chưa kể có thể có thêm chi phí đi học can thiệp đặc biệt nữa và nhiều bạn nặng thì không ở đâu nhận, phải học các trường chuyên biệt.

Vì thế tổng chi phí cũng phải ngót nghét 25 triệu đồng/tháng.

- Vậy với chị thì những điều cha mẹ có con tự kỷ cần lưu ý khi trẻ tới trường là gì?

Bản thân con ngày càng không chịu được áp lực của việc học như không thể ghi chép quá nhiều vì vận động tinh kém, không thể học được môn tập làm văn vì khả năng ngôn ngữ kém.

Khi các bạn cùng học lớn lên, sẽ biết kỳ thị, trêu chọc, bắt nạt trẻ đặc biệt. Trẻ bình thường cũng phải đối mặt với những vấn đề này chứ không riêng gì trẻ đặc biệt.

Cha mẹ nhiều khi chỉ lơ là vài ngày thôi cũng phát sinh vấn đề chứ chưa nói là vài tuần, vài tháng. Hay nhiều nhà mẹ sinh thêm em bé, không có thời gian chăm sóc các bạn lớn bị tự kỷ nên con rất thiệt thòi và khả năng hòa nhập càng co lại.

- Theo chị, ở trong lớp học các con có thể gặp phải những vấn đề gì?

Các bạn tự kỷ thể thụ động thì ít rắc rối, nhưng các bạn không tiến bộ được nhiều vì không ai hướng dẫn bạn chơi, kết bạn...

Các bạn tự kỷ thể tăng động thì gặp rất nhiều khó khăn là mất tập trung, lười ghi chép, trêu chọc các bạn xung quanh, dễ bùng nổ khi gặp mâu thuẫn, có thể đánh bạn khiến phụ huynh có con bị đánh sẽ phản đối, gây sức ép bắt bạn tự kỷ chuyển trường.

Vì thế với trẻ tự kỷ nhiều khi cha mẹ có tiền cũng có khi không giúp ích được gì, nhưng nếu không có tiền thì lực bất tòng tâm, áp lực càng kinh khủng hơn. Vì với bảng chi phí như của nhà mình đâu dễ gì mọi nhà đều có thể lo cho con. 

- Hiện nay Ong đã được 9 tuổi và cũng là từng đó thời gian chị cố gắng hết sức để đồng hành cùng con. Theo chị vấn đề băn khoăn và đau đầu lớn nhất của các mẹ VIP là gì?

Các vấn đề lớn nhất cha mẹ cần quan tâm là con có đủ kĩ năng để đi học không? Con có được nhận vào không? Được nhận vào rồi, con có được thầy cô và bạn bè hỗ trợ không, hoặc ngược lại, có bị kỳ thị không? Trường có đồng ý cho cô đi kèm không?

Và khi thuê cô đi kèm thì phải đảm bảo trông coi an toàn; Dạy con cách chơi với bạn; Ngăn không cho con xô xát với bạn; Hỗ trợ con trong giờ học: viết chậm, lười viết, mất tập trung, vô kỷ luật...

- Hành trình cùng con vô cùng gian nan, theo chị, liệu có mẹ nào đã phải từ bỏ việc cho con tới lớp không, khi quá áp lực và gia cảnh khó khăn?

Họ gửi con vào trung tâm chuyên biệt. Điều mong muốn lớn nhất của cha mẹ VIP là con ĐƯỢC HÒA NHẬP với các bạn bình thường, nên bằng mọi cách họ cố để con được học với các bạn bình thường. 

Nếu vào trung tâm chuyên biệt thì chỉ học chung với các bạn tự kỷ thì họ lo ngại con sẽ bị ảnh hưởng xấu, không tiến bộ, cuộc đời coi như bỏ đi. 

- Chị có thể chia sẻ hiện tại việc học của Ong như thế nào, khi con chuẩn bị vào lớp 4 và năm học mới đã cận kề?

Dù sắp đến năm học mới rồi nhưng Ong hiện tại vẫn chưa biết học ở đâu vì con chưa tìm được cô kèm con 1 - 1 lúc tới trường. Mình chưa tuyển được cô đi kèm nên trường chưa nhận và cũng sẵn sàng đuổi học nếu xảy ra sự vụ gì. 

ĐX