Người chơi piano ở góc dưới cùng, bên phải của bức ảnh này là cậu bé người Thượng Hải (Trung Quốc) tên là Chu Bân. Hôm đó, cậu và "Hoàng tử piano" Li Yundi đứng chung sân khấu. Chu Bân bắt đầu chơi piano từ năm 8 tuổi và được nhận vào học chuyên ngành piano của Nhạc viện Thượng Hải năm 18 tuổi.

Cậu bé đã giành được nhiều giải thưởng âm nhạc như giải Vàng cho Piano Solo tại cuộc thi Liên hoan Âm nhạc Thiếu niên Quốc tế Aberdeen ở Scotland, nhiều lần tham gia biểu diễn piano và xuất bản nhiều album biểu diễn piano.

Từ nhỏ cậu đã rất nhạy cảm với âm thanh, ví dụ như luôn có thể nghe thấy tiếng máy bay sớm hơn những người khác. Bất cứ khi nào âm nhạc vang lên, cậu ấy lập tức trở nên yên lặng. Hơn nữa, tài năng của Chu Bân không chỉ là âm nhạc, trí nhớ của cậu bé cũng tuyệt vời không kém. Khi ai đó nói ngày sinh của mình, cậu bé có thể ngay lập tức tìm thấy người sinh cùng ngày. Chỉ cần hỏi ngày sinh của ai đó, cậu có thể nhớ chính xác. 

Cha mẹ của Chu Bân cũng xuất sắc không kém. Mẹ cậu là giám đốc điều hành của một công ty dược phẩm nước ngoài. Cha là giám đốc điều hành của một công ty nằm trong danh sách Fortune 500.

Con cái tài giỏi, cha mẹ tốt, gia đình khá giả, tình cảm hòa thuận, lại sống ở một đô thị nhộn nhịp như Thượng Hải, kiểu kết hợp gia đình như thế này trong mắt người khác là vô cùng hoàn hảo. Tuy nhiên, kể từ khi Chu Bân lên 3 tuổi, cha mẹ cậu đã phải sống trong lo lắng và sợ hãi hàng ngày.

Tôi là một người mẹ, người mẹ không thể từ bỏ con mình...

Trước 3 tuổi, Chu Bân hầu như không nói chuyện, ai gọi cậu bé đều phớt lờ. Rõ ràng là có điều gì đó không ổn nhưng không ai biết chính xác vấn đề là gì.

Cho đến một lần thăm khám, cả nhà mới biết Chu Bân mắc chứng tự kỷ. Vào những năm 1990, mọi người biết rất ít về chứng này. Sau khi nhận được giấy chẩn đoán, phản ứng đầu tiên của mẹ cậu là tự trách mình. Cô không thể tin rằng con trai mình có thể sẽ không thể sống độc lập và giao tiếp với những người khác trong suốt cuộc đời của mình.

Cô nghĩ đến chuyện bỏ trốn, giao con cho bà nội. Khi con được 1 tuổi, người mẹ sang Mỹ công tác nửa năm, thậm chí còn cố tình kéo dài chuyến công tác. Cô cũng tưởng tượng khi về nhà và mở cửa, đứa trẻ trở nên bình thường. 

Nhưng càng chạy trốn, cô càng tự trách mình và con trai càng không có dấu hiệu thuyên giảm. Cô quyết định chấp nhận thực tế và thích nghi với vai trò của một phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ. Bước đầu tiên là từ bỏ công việc, tập trung đồng hành cùng con lớn lên.

Khi Chu Bân hơn 7 tuổi, cô đưa con trai đến lớp học piano và nhận thấy con mình cực kỳ nhạy cảm với âm thanh. Mỗi khi tiếng đàn piano vang lên, Chu Bân, người không thể ngồi im, trở nên rất yên lặng. Sau đó, cậu có thể học theo hướng dẫn của giáo viên kéo dài 45 phút.

Tài năng âm nhạc của Chu Bân được phát hiện.

Chi phí học piano rất cao, và cơ hội vượt lên trên của những người khác lại càng thấp khi trẻ tự kỷ học piano. Nhưng bất chấp điều này, cô vẫn nhất quyết cho con học đàn. Cô nói: "Tôi là một người mẹ, tôi có thể từ bỏ mọi thứ, nhưng tôi vẫn không thể từ bỏ con mình".

Cây đàn piano như một tia sáng chiếu vào trái tim người mẹ. Nhưng ngoài tiếng đàn, cuộc sống còn rất nhiều khó khăn.

Bạn không cần phải là thiên tài, chỉ cần chăm sóc bản thân. Mặc dù Chu Bân có tài năng âm nhạc thiên bẩm và khả năng ghi nhớ tuyệt vời, nhưng các kỹ năng xã hội của cậu luôn vô cùng thiếu sót.

Cậu thiếu quan tâm đến giao tiếp xã hội. Cậu ấy đã ngoài hai mươi tuổi nhưng chưa biết cách chào hỏi mọi người. Mẹ cậu luôn phải nhắc như dạy một đứa trẻ: "Đứng lên chào mọi người".

Cậu ấy không hiểu các phép xã giao. Khi đặt món ăn trong nhà hàng chỉ quan tâm đến những gì mình thích. Mẹ cậu chỉ có thể lúng túng nhắc nhở: "Con cho mẹ hỏi..."

Cậu ấy không thích giao tiếp bằng mắt với mọi người, và mẹ phải giải thích với người khác rằng con trai không bất lịch sự.

Chu Bân rất nhạy cảm với giọng nói và biểu cảm của con người, khi con trai xúc phạm người khác, mẹ của cậu phải nhanh chóng giải thích. Cậu thường đắm chìm trong thế giới của riêng mình và chỉ quan tâm đến những điều mình hứng thú, còn mẹ thì lo lắng về việc con không có khả năng kết bạn và khó hòa nhập xã hội.

Trong mắt người khác, Chu Bân là thiên tài, nhưng ở trong mắt của gia đình, cậu chỉ là một đứa trẻ căn bản không có năng lực sống.

Làm thế nào con sẽ sống sót sau khi bố mẹ "ra đi"?

Chu Bân không biết nấu ăn, ngay cả việc đơn giản nhất như nấu mì gói. Cậu ấy không biết đóng cửa sổ để giữ ấm vào mùa đông, cậu chỉ biết thay quần áo và chơi piano.

Khi đi ra ngoài, bố con vẫn nắm tay nhau vì Chu Bân học đường đi bao nhiêu năm nhưng vẫn chưa nhớ được. Chu Bân không hiểu về tiền, cậu ấy đã được dạy nhiều lần, và không hiểu tại sao lại phải kiếm tiền. Cậu ấy bị ám ảnh bởi các chi tiết.

Ngay cả khi con trai bước lên sân khấu một cách suôn sẻ, người cha cũng không yên tâm, ông nhìn chằm chằm vào từng cử động của con trai mình vì sợ xảy ra tai nạn.

Cha mẹ không nên kiểm soát trẻ quá nhiều, nhưng đối với những bậc cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ, việc buông tay để con trưởng thành là một điều xa xỉ. Chỉ cần sống được một ngày, họ cần chăm sóc con cái một ngày.

So với việc chăm sóc con cái hết năm này qua ngày khác, "chuyện sau này" mới là điều khiến cha mẹ Chu Bân lo lắng nhất.

Họ đã quản lý một quỹ ủy thác cho Chu Bân, và số tiền này cho phép con trai sau này không cần lo lắng về thức ăn và quần áo. Nhưng ai quản lý tiền đã trở thành một vấn đề. Người bố từng nghĩ đến việc giao phó cho người thân, bạn bè nhưng rồi lại xua ngay ý nghĩ. 

Anh nhìn thấy một đứa trẻ tự kỷ bên cạnh, sau khi cha mẹ qua đời, người thân chỉ tranh giành nhà cửa tài sản mà ít quan tâm đến đứa trẻ. Họ sợ rằng điều này sẽ xảy ra với con trai của mình...

Người tóc bạc tiễn kẻ đầu xanh cũng là một loại "hạnh phúc"

Thực tế, đây cũng là điều đáng lo ngại nhất của mỗi gia đình có trẻ tự kỷ. Một phụ huynh đi tình nguyện trong viện dưỡng lão và nhìn thấy một đứa trẻ tự kỷ. Y tá cho trẻ ăn theo cách của người già. Nếu trẻ không ăn, người chăm sóc sẽ trói tay chân, rồi đứa trẻ đập đầu vào tường...

Không có sự hiểu biết và tôn trọng, không có chất lượng cuộc sống, không được yêu thương và chăm sóc... Mỗi lần nhìn thấy "tấm gương" như vậy, các bậc cha mẹ có con tự kỷ như bị đâm từng nhát dao vào tim.

Một câu nói được truyền tai, tàn nhẫn và có thật: "Mong ước lớn nhất của những bậc cha mẹ tự kỷ là được nhìn con mình ra đi". Sự đau buồn trong ánh mắt của những người bình thường hóa ra lại là sự may mắn mà họ khao khát.

"Trước khi chết, chúng tôi là cha mẹ của con; sau khi chết, con vẫn là đứa trẻ của chúng tôi". Dù có vẻ buồn nhưng cái kết này lại là niềm ghen tị của rất nhiều bậc cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ. 

Chỉ khi xã hội này khoan dung hơn một chút, và khi hệ thống phúc lợi hoàn thiện hơn để trẻ tự kỷ cũng có thể an phận với tuổi già thì "24 giờ nhân với 365 ngày nhân với cả một đời" của những người làm cha làm mẹ mới có thể bớt muộn phiền và lo lắng...

Hiểu Đan