Đại hội đồng Liên Hiệp Quốc chọn ngày 2/4 hàng năm là "Ngày Thế giới Nhận thức về Tự kỷ". Trong cuộc sống, chúng ta không ít lần bắt gặp những đứa trẻ bị tự kỷ, nhưng để hiểu cuộc sống của một đứa trẻ tự kỷ như thế nào, người mẹ có con tự kỷ phải đối mặt với những gì, có lẽ chỉ người trong cuộc mới cảm nhận hết được. Là mẹ của 1 đứa trẻ tự kỷ, bà mẹ Allison Lemons (26 tuổi), đến từ Erlanger, Kentucky (Mỹ) cho rằng trẻ bị tự kỷ và những gia đình có con bị tự kỷ cần sự yêu thương, chia sẻ và giúp đỡ từ người thân và cộng đồng rất nhiều. Bởi vì "Trẻ tự kỷ - không phải là một cơn giận dữ, mà đó là sự bóp nghẹt về tinh thần".

Tôi bật khóc vì không biết rồi mọi người sẽ nhìn con bằng ánh mắt như thế nào...

Chị Allison chia sẻ: "Đó là một ngày lạnh bất thường vào tháng 3. Gió đủ mạnh khiến cho người ta có cảm giác như những mảnh thủy tinh nhỏ đập vào người. Bệnh viện nơi chúng tôi đến có chỗ đỗ xe ở phía sau, vì vậy, chúng tôi phải đi bộ một vòng quay lại cổng trước để vào khám bệnh. Tôi không mang áo khoác cho con vì tôi nghĩ tất cả các bãi đậu xe của tất cả bệnh viện đều sẽ nằm ngay cổng trước. Nhưng bệnh viện này thì khác.

Tôi vừa địu con gái nhỏ (7 tuần tuổi) vừa "ném" con trai Finley (20 tháng tuổi) vào trong xe đẩy và chúng tôi bắt đầu cuộc hành trình đi bộ của mình. Cả hai đứa trẻ đều la hét ầm ĩ. Tôi đã thua. Tôi đã bật khóc khi nhờ y tá hướng dẫn cho tôi nơi cần đến. Tôi choáng ngợp và sợ hãi.

Con trai tôi bị mắc chứng tự kỷ. Nhưng tôi chỉ biết đến điều đó trong lần kiểm tra sức khỏe khi Finley được 18 tháng. Khi đó, bác sĩ đã giới thiệu tôi đến đây (Trung tâm Cincinnati Children) để kiểm tra lại vì họ phát hiện thằng bé không đạt được các cột mốc phát triển. Tôi không tin vào điều đó. Bác sĩ nhi khoa đã nói rằng "Em bé hoàn toàn khỏe mạnh" khi tôi vừa sinh con ra cơ mà.

Tôi đã tra hỏi vị bác sĩ một nghìn lần rằng cô ấy có nhầm lẫn gì hay không. Cô ấy chỉ nói rằng mọi thứ còn quá sớm để khẳng định, vì thế tôi nên đến Trung tâm Cincinnati Children để được tư vấn thêm.

"Rồi con chị sẽ ổn thôi" - một bà mẹ trong cơn hoảng loạn đã an ủi tôi như thế. Nhưng không lo sợ sao được khi tôi đang sống ở một thành phố xa lạ, hầu như không quen biết ai ngoài chồng. Và giờ thì đột nhiên tôi có một đứa con trai bị tự kỷ và một đứa con gái mới sinh. Tôi nhìn khuôn mặt ngọt ngào của Finley, và tôi bật khóc vì không biết rồi mọi người sẽ nhìn con bằng ánh mắt như thế nào.

Đây không phải cơn giận dữ, đó là khó khăn hàng ngày tôi phải đối mặt

Đối với tôi, tự kỷ là nằm im nhìn chằm chằm lên trần nhà. Cảm nhận độ rung động của những chiếc xe đang chạy qua. Cảm nhận mặt đất mát mẻ dưới cơ thể. Cảm nhận ánh sáng rọi từ trên giếng trời xuống. Nghe âm thanh nhẹ nhàng phát ra từ những chuyển động nhỏ xíu xiu.

Tự kỷ nói chuyện suốt ngày với Finley. Nó luôn đặt ra các câu hỏi dù biết chắc rằng sẽ không nhận được câu trả lời.

Tự kỷ yêu cầu con trai tôi làm một số việc mà không ai hiểu:

Đó là phát ra âm thanh thút thít, gầm gừ, rên rỉ hoặc la hét thay cho cách sử dụng lời nói để giao tiếp.

Đó là một trò chơi đoán ý liên tục, nó khiến cho cả hai mẹ con tôi đều mệt mỏi và thất vọng.

Đó là sự từ chối xâm nhập vào "lãnh thổ" bằng cách đóng chặt cửa phòng khi em gái cố gắng tương tác với Finley. Nhưng thỉnh thoảng nó cũng dễ chịu, Finley đồng ý cho em gái vào phòng và cảm giác của tôi như muốn vỡ òa.

Đó là tiếng Finley nói chuyện một mình vào ban đêm, từ 2 giờ 30 đến 5 giờ sáng. Những âm thanh nói chuyện lúc gầm gừ, lúc thì la hét.

Đó là nếu được hỏi "Một ngày của Finley như thế nào?" thì Tự kỷ sẽ kể cho bạn nghe tất cả mọi thứ. Nó nói không ngừng, chỉ là bạn không hiểu gì cả.

Đó là các cuộc hẹn trị liệu có vẻ giống như giờ chơi, may mắn là con trai tôi rất thích những cuộc hẹn này.

Đó là mọi người mỉm cười khi đi qua tôi lúc Finley la hét: "Con chị đây hả? Chị sẽ nhớ mãi những ngày này". Tôi cười đáp lại. Họ có ý tốt. Nhưng họ không hiểu. Đây không phải là một cơn giận dữ. Đây không phải là một trò chơi. Đây là cuộc sống, là khó khăn mà hàng ngày tôi phải đối mặt và đang tìm cách vượt qua.

Thật biết ơn vì bác sĩ đã không gạt bỏ những lo lắng của tôi về những cột mốc quan trọng mà Finley đã bỏ lỡ. "Con trai sẽ phát triển về mặt nhận thức chậm hơn con gái", "Con chị sẽ lớn lên và phát triển bình thường", "Finley chưa được 4 tuổi mà, chị cần phải cho con thời gian"... là những câu nói quen thuộc mà tôi đã nghe của rất nhiều bác sĩ khi "vác" con đi khám tự kỷ.

Cuối cùng, may mắn tôi cũng gặp được vị bác sĩ này. Anh ấy không cho Finley dùng thuốc để điều trị, thay vào đó, anh ấy cho tôi những công cụ để giúp cuộc sống hàng ngày của tôi và của Finley dễ dàng hơn. Nhờ vậy, tôi đã kích thích con trai một cách hiệu quả và lành mạnh, giúp con tự điều chỉnh bản thân để mỗi ngày trôi qua thật hạnh phúc.

Trước khi Finley được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, tôi đã từng tự dằn vặt mình là một bà mẹ tồi. Tôi không được dạy về cách làm mẹ của một đứa trẻ. Tôi sợ hãi vì con tôi khác biệt với những đứa trẻ khác. Trong suy nghĩ của tôi vào thời điểm đó, Finley là một đứa trẻ xấu tính. Tôi còn tự hỏi liệu con có bao giờ nhìn tôi và muốn nói với mẹ rằng con yêu mẹ không? Liệu con có cho phép chúng tôi được ôm con không? Liệu con có thể tự biết cách cư xử trước đám đông mà không gây sự chú ý tiêu cực hay không?

Tôi chấp nhận đánh cược.
Và bây giờ mọi thứ đã khác.

Finley vẫn sẵn sàng ném mọi thứ vào mẹ ở nơi công cộng, vẫn chiến đấu với chúng tôi trong lúc đang đi dạo chơi, vẫn sống trong thế giới riêng của mình. Nhưng chúng tôi cho phép con cảm nhận tất cả cảm xúc của mình bất kể khi đó con đang ở đâu.

Finley phải học cách tự điều chỉnh chúng, và chúng tôi chỉ ở bên cạnh để giúp con vượt qua. Tất cả trẻ em nên được bao dung trong những cơn giận dữ. Sự hỗn loạn của trẻ nên được đáp lại bằng sự bình tĩnh của cha mẹ.

Có một lần tôi đã bật khóc khi nghe Finley ra làm dấu "Con yêu mẹ". Vài lần khác tôi nghe tiếng con gọi tên của mình. Finley cực kỳ tình cảm với những người con biết và yêu thương.

Tự kỷ là một phần của Finley, nhưng nó không phải là phần duy nhất của Finley

Finley vẫn có những sở thích của riêng mình. Con thích bánh xốp nướng và trái cây. Con cũng yêu thích nhữg bộ phim hoạt hình của Disney, đến nỗi thằng bé thậm chí có thể đọc lại nguyên văn những lời thoại trong một số bộ phim. Con tôi yêu Toy Story và khủng long. Con yêu chiếc chăn bông mà bà ngoại đã tặng. Finley còn thích đi xe hơi và đến bảo tàng Trẻ em.

Tôi sẽ không bao giờ gọi Tự kỷ là một "cuộc du ngoạn" và Finley là "hướng dẫn viên du lịch" cả. Bởi tự kỷ là một phần con người của Finley nhưng nó không phải là tất cả những gì mà con có. Mỗi người đều có những nhu cầu và cách thức khác nhau để yêu thương. Mỗi người cũng sẽ nhìn thế giới theo một cách khác nhau. Finley chỉ là một cá thể như thế.

Tôi có thể cho bạn biết tự kỷ là gì bằng câu chuyện thực tế của chính mình. Và Tiến sĩ Kerry Magro – một diễn giả nổi tiếng từng đoạt giải thưởng quốc gia người Mỹ, tác giả của 3 cuốn sách bán chạy nhất và là người đã từng không biết nói dù đã 2,5 tuổi và bị chẩn đoán mắc chứng tự kỷ năm 4 tuổi – từng nói: "Tự kỷ không thể định nghĩa tôi. Tôi định nghĩa chứng tự kỷ". Vâng, đúng vậy. Tự kỷ không định nghĩa Finley, mà chính Finley đang định nghĩa chứng tự kỷ. Và con trai tôi là chàng trai tuyệt vời nhất trên thế giới này trong mắt tôi".

HỒNG HẠNH