Căn bệnh suy nhược cơ bẩm sinh của Carmela là tình trạng khiến cô bé không thể đi bộ liên tục quá 5 phút và đôi chân ngày càng yếu đi. Nó cũng khiến những bệnh nhân như Carmela khó sống qua ngưỡng 20 tuổi.

Bất chấp những tổn thất trên cơ thể, nữ chiến binh nhỏ bé dũng cảm đã hoàn thành chặng đường tương đương với một cuộc chạy marathon một ngày trong suốt tháng 9, với quãng đường 300km trên đôi nạng của mình.

Carmela tham gia thử thách với nỗ lực quyên góp 6.000 bảng Anh (7.751 đô la) cho tổ chức Muscular Dystrophy UK trong trang phục nữ siêu anh hùng mà cô bé đặc biệt yêu thích - Wonder Woman. Nhưng mục tiêu này của cô bé đã sớm đạt được khi không ai khác ngoài chính nữ diễn viên thủ vai Wonder Woman, Gal Gadot, cam kết quyên góp 3.442 bảng Anh (4.446 đô la).

Như thể làm vậy vẫn còn chưa đủ, người đẹp 35 tuổi thổ lộ, cô mong muốn gặp mặt "Wonder Girl - nữ thần chiến binh thực thụ". Thật vậy, Wonder Girl có thể là một cái tên phù hợp với Carmela - mẹ Lucy của cô bé khẳng định, Carmela nghĩ rằng mình "không thể bị đánh bại", bất chấp tất cả những trở ngại thể chất mà con gặp phải.

Bà mẹ tự hào cho biết: "Ban đầu hành trình, sự hứng khởi giúp chúng tôi không cảm thấy mệt mỏi và đau nhức. Nhưng chỉ 1 tuần, cột sống của Carmela bắt đầu cong vẹo khiến con chóng mặt và buồn nôn. Cả việc đi bộ lẫn ngồi xe lăn trong thời gian dài trên địa hình không bằng phẳng đều khiến tình trạng cong vẹo xảy ra.

Có thời điểm chúng tôi nghĩ, chắc phải dừng lại vài ngày để cho cột sống của con hồi phục. Khi cơ thể Carmela suy kiệt, sắc mặt con tái đi, đôi môi xanh xao và cử động kém hẳn.

Tôi phải rất cẩn thận để Carmela không đến giai đoạn này vì hệ thống cơ của con không thể tự phục hồi nếu con dùng quá sức.

Nhưng trong thế giới của Carmela, con không thể bị đánh bại và nếu được lựa chọn, con vẫn sẽ tiếp tục cho đến khi gục ngã.

Carmela không bao giờ phàn nàn về những cơn đau và luôn cam kết hoàn thành thử thách cho dù cơ thể có trải qua điều gì đi chăng nữa".

Cô bé hiện đang dành trọn tháng 10 để phục hồi thể chất. Điều này rất quan trọng cho khả năng vận động và ổn định của Carmela cũng như giúp ngăn ngừa nguy cơ cô bé bị chóng mặt và ốm đau.

Catherine Woodhead, Giám đốc điều hành tổ chức Muscular Dystrophy, cho biết: "Nên nhớ rằng Carmela chỉ mới 6 tuổi - đây thực sự là một kỳ tích đáng kinh ngạc đối với một cô bé gan dạ như vậy bởi rốt cuộc, cô bé sẽ mất khả năng đi lại và phải ngồi xe lăn vĩnh viễn. Số tiền mà Carmela và nhóm của cô bé quyên góp được là rất quan trọng để giúp chúng tôi tài trợ cho việc nghiên cứu các phương pháp điều trị và cuối cùng là phương pháp chữa khỏi bệnh cho những người bị chứng suy nhược cơ, đặc biệt là vì tình hình tài chính của chúng tôi - với tư cách là một tổ chức từ thiện - đã bị ảnh hưởng nặng nề bởi Covid-19".

Hoạt động gây quỹ của Carmela đã thu về số tiền cực kỳ ấn tượng: 14.602 bảng Anh (18.800 đô la) cho tổ chức từ thiện. Nhưng cô bé hy vọng, số tiền quyên góp sẽ tiếp tục tăng lên để giúp chống lại "căn bệnh khủng khiếp" mà Carmela đang phải chịu đựng.

Carmela hay Wonder Girl - nữ thần chiến binh nhỏ tuổi - cho biết: "Đi bộ là phần khó nhất nhưng cháu yêu những chuyến đi bộ trên bãi biển và việc được mọi người cổ vũ nhiệt tình thật tuyệt vời. Cảm ơn mọi người đã giúp cháu hy vọng có thể đi bộ lâu hơn nữa và tìm ra cách chữa trị căn bệnh kinh khủng của mình".

Bệnh nhược cơ là gì?

Nhược cơ (Myasthenia gravis) là bệnh lý thần kinh cơ mạn tính đặc trưng với tình trạng yếu cơ xảy ra từng đợt hoặc liên tục với nhiều mức độ khác nhau. Nhóm cơ thường bị ảnh hưởng là các cơ vân, hoạt động theo ý muốn trong cơ thể như cơ mặt, cơ nhai, cơ vận nhãn, các cơ tứ chi, cơ hô hấp, đe dọa tính mạng vì suy hô hấp.

Nhược cơ được xếp vào bệnh tự miễn. Bệnh nhược cơ không phải là một bệnh lý phổ biến, nhưng có thể gặp ở mọi lứa tuổi. Phụ nữ là đối tượng bị ảnh hưởng gấp đôi nam giới, thường gặp ở phụ nữ trẻ dưới 40 tuổi hoặc trên 70 tuổi và nam giới trên 50 tuổi. Tỷ lệ mắc bệnh trung bình khoảng 0,5/100.000 người.

Triệu chứng đặc trưng của bệnh lý nhược cơ là yếu, liệt các cơ trong cơ thể, biểu hiện như sau:

Yếu cơ vùng đầu mặt cổ: sụp mi, nhìn đôi, nhìn mờ, liệt mặt, nuốt khó, nhai khó, đùn nước bọt, thay đổi giọng nói, đầu thường rũ xuống, nét mặt thường buồn rầu, mệt mỏi.

Yếu cơ tay chân, trong những cơn nhược cơ bệnh nhân thậm chí không nhấc được tay lên.

Yếu các cơ hô hấp: khó thở, suy hô hấp cấp.

Các triệu chứng yếu cơ thường xuất hiện vào cuối ngày, hoặc sau khi vận động nhiều và thuyên giảm khi người bệnh nghỉ ngơi. Các cơ thường bị ảnh hưởng một bên, không đối xứng, và có các biểu hiện rối loạn khác nhau. Phản xạ thần kinh và cảm giác của người bệnh thường không bị tổn thương.

H Nguyễn